近年来，西藏自治区医疗保障部门按照“把更多救命救急的好药纳入医保”的要求，会同有关部门对医保药品目录建立了动态调整机制。动态调整立足医保基金承受能力，适应群众基本医疗需求、临床技术进步，调整优化医保药品目录，将临床价值高、经济性评价优良的药品纳入医保支付范围。尤其是将价格昂贵甚至许多“天价”独家专利品种和国内重大创新药品通过国家医保谈判，实现“以量换价”纳入医保目录，发挥医保基金战略性购买作用。

　　西藏自治区医疗保障局相关负责人介绍，来自林芝市“脊髓性肌萎缩症”罕见病患者桑某正是此项改革的获益者。记者了解到，桑某因进行性四肢无力，肌肉萎缩长达18年。随着年龄增加，他感到日常活动越来越费力。然而，由于此前多地寻医、但缺乏有效的治疗手段，他只能眼看着自己的四肢力量逐步退化。

　　后来，西藏自治区人民医院结合临床症状及肌电图检查，结合该患者临床症状及基因检测结果诊断明确为“脊髓性肌萎缩症”。根据2019年“罕见病诊疗指南”中关于脊髓性肌萎缩症的指南，推荐应用“诺西那生钠注射液”进行鞘内注射治疗。在2019年，全球首个脊髓性肌萎缩症治疗药物“诺西那生钠注射液”在中国获批上市，但是70万元一针、一年需要注射4到6针的药费，让绝大多数患者家庭完全无法承担，由于需要终生用药，很多患者家庭难以承受。

　　今年1月1日起，西藏自治区同步执行新版医保目录。其中，诺西那生钠注射液纳入医保药品目录，且价格经过谈判降至每针3万余元，给患者带来了福音，再经过医保报销后患者用药和治疗负担大大减轻。4月21日，桑某在自治区人民医院临床应用了第一支诺西那生钠注射液。为保障顺利治疗，该院制定了科学的工作流程和应急预案，为顺利实施注射治疗提供了保障。

　　记者了解到，目前，经过国家医保谈判纳入目录的药品达275种。截至去年底，我国共有60多种罕见病药品获批上市，其中40多种药物被纳入医保药品目录，涉及25种罕见病。此类药品是经国家药监部门批准的具有极高临床价值，很多为专利独家品种和国内重大创新药品，涵盖了肿瘤（癌症）、慢性病、罕见病等重特大疾病的用药需求。

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